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渐冻症是一种罕见病，目前全球治疗该病的手段和药物十分有限，多数以对症治疗为主，且一般无法治愈。对于病友来说，除了使用药物延缓病情发展，家庭康复护理也至关重要。

为了让更多渐冻症患者获得科学、专业的家庭照护，近日，京东健康携手东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、中华社会救助基金会，开展了暑期“抗冻”患教实操互动会，为渐冻人家属及护理人员提供专业的夏季科学护理知识，让大家足不出户就能学习到饮食、胃造瘘护理及气道管理等相关课程，帮助渐冻症患者更好地度过炎炎夏日。

渐冻症是一种神经系统退行性疾病，在过去的几十年里，人们对于这种疾病的认知不断提升，在护理手段上也有了较大进步。本次暑期“抗冻”患教实操互动会，邀请了中国康复研究中心北京博爱医院神经康复科李淑会护士长、福建医科大学附属福建协和医院神经内科张丽微护士长、北京大学第三医院神经内科周宝华护士长等多位专业医护人员，针对“夏季ALS综合护理”、“夏季ALS饮食调配与胃造瘘护理”等进行了专业讲解，并针对患者提出的问题进行了详细解答，共吸引了一百多位渐冻症患者家属及护理人员参与。

本次互动会活动由京东健康联合中华社会救助基金会发起的“天南星医疗健康发展公益项目”出资举办，并得到了京东“爱心东东”店铺的大力支持。“爱心东东”是在京东公益平台支持下，由京东健康联合品牌店铺共同发起的公益捐赠服务，参与“爱心东东”的店铺能够以自定义金额销售捐的形式，支持公益项目发展。