“甬爱一元捐”第二季度活动现场。记者崔引潘苗摄
“如果可以,我希望孩子一天天变得正常。”成为一个孤独症孩子的妈妈十余年,从最初的急性子变得温和耐心,熊义英自称“被磨平了棱角”。在孤独症的特殊标签背后,正有成千上万个像熊义英一样的妈妈和孩子一起面对“孤独的烦恼”。
(资料图片)
由宁波市志愿服务基金会主办、宁波晚报承办的“甬爱一元捐”第二季度“携手筑爱,让孤独症孩子不孤单”活动自4月2日启动以来,我们一直在关注这些“星星的孩子”和他们的家庭,最近,我们对宁波市几位孤独症孩子的妈妈作了访谈,并拍摄制作了一个纪录片。
2006年,熊义英没想到,不幸落到了自己的身上。
那年,女儿园园4岁,没事时经常趴在窗边一动不动。上了幼儿园,园园几乎不与小朋友交流。去医院一查,医生只留下一句话,“你再生个孩子吧”。
“跑了好几家医院,得到的都是一样的诊断,当时的心情真是从天上跌入地狱……”不肯死心的熊义英又去了上海等地,仍没有得到好消息。
与她不同,朱静(化名)没有等到儿子晗晗(化名)确诊,就带着他到了康复机构。
一次幼儿园家长开放日的活动上,朱静首先发现,晗晗跟其他小朋友差距很大,总是坐不住,还经常重复念叨一句话。大概明白怎么回事后,朱静立马行动,将儿子送去康复机构,“确诊只是那一张纸上的专业名词,我怕耽误孩子。”她说。
相比起一些孩子的社交障碍,孤独症孩子妞妞是孤独症谱系中被“羡慕”的那一类型,用妈妈李彤伽的话来说,“起码是沟通达人”。
也因为“喜欢沟通”这个特征,小学一年级时,妞妞才被确诊为孤独症谱系中的阿斯伯格综合征。
好在,从发现问题到积极应对,几位妈妈都没有花多少时间,“我们必须振作起来,孩子只能靠我们。”确诊后的头几年,她们有的经常跑到广州、上海等地听讲座,跑遍宁波的康复机构,像重学一门专业一样学习孤独症相关知识,与孩子一起面对“孤独”。
晗晗开始上小学时,正在事业上升期的朱静申请调入了下级部门,“我没有别的要求,离家近,可以照顾孩子。”
上小学的第一年,晗晗出现了完全跟不上的情况,朱静当机立断:休学一年,去康复机构训练。
“孤独症孩子经常会有一些不合适的行为,比如发笑、自言自语,那是在应对大脑处理信息时候的过载状况,也是他们调节的过程。”康复训练半年后,晗晗重新回到学校。朱静每年会带上他去医院测智商,所幸晗晗的智商正常发育。明确这一点后,朱静想,无论如何不能放弃孩子的学业。让她欣慰的是,晗晗的数学成绩一直不错。
李彤伽也坚持让女儿完成学业,因担心妞妞影响到别的同学,李彤伽每周会抽出两天时间到学校观察,“我每次还会注意不让妞妞发现”。如今,妞妞学习了家政专业,有时学到新奇的东西还会回家“施展”,前不久掌握洗车技能后,就回家演练了一番。
可喜的是,越来越多的人关注到了这些孩子。
近年来,宁波不断完善相关制度机制,给孤独症儿童和少年提供更多的关心关爱和康复服务,努力实现全市孤独症儿童和少年康复服务应享尽享。一些志愿服务组织会开展一系列孤独症相关助残项目,大学生志愿团队也会开展相关的关爱活动。
今年,“甬爱一元捐”第二季度发起“携手筑爱,让孤独症孩子不孤单”活动,我们希望,这些问题能够得到更多人的关注,也希望对于这一群体及其家庭的关注,不只是停留在“世界孤独症关注日”这一天。
截至目前,这一季度的项目已在地铁鼓楼站与鄞州万象汇举办2场线下募捐活动,现场筹得善款近2万元,希望能有更多的人站在他们的身边,让他们不再孤单。
宁波晚报记者朱琳 见习记者袁先鸣
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